Konfederasyon Genel Merkezimize; üyelerimizden, kamu çalışanlarından ve vatandaşlarımızdan gelen talep, istekleri ayrıca sosyal medya ve basından görüldüğü gibi SMA hastaları ve yakınları çok zor durumda oldukları her kes tarafından bilinmekte ve görülmektedir. Uluslararası Çocuk Hakları Sözleşmesine göre yaşam, sağlık, eğitim, korunma, barınma çocukların en temel hakkıdır.
Ülkemizde bütün vatandaşlar eşit şekilde kapsayan anayasamızda’ da yaşam hakkı korunma altına alınmıştır. Bütün vatandaşlar eğitim, sağlık, sosyal haklardan eşit olarak yararlanırlar demektedir. SMA hastalığı 1/40 – 60 oranında taşıyıcı oranına sahip bir hastalıktır. Ülkemizde SMA hastalığının görülme sıklığı ve taşıyıcılık oranları net olarak bilinmemekle birlikte, son yıllarda yaklaşık 1.200.000/yıl canlı doğum gerçekleştiği göz önünde bulundurulduğunda, yıllık yeni vaka sayısının 130 – 180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin edilmektedir.
(Bkz. HALK SAĞLIĞI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ TAŞIYICI TARAMA PROGRAMI SAHA REHBERİ)
Ölümcül bir kas hastalığı olan hastalığın tedavisi yurtdışında ZOLGENSMA adlı ilaç ile sağlanmaktadır. Bu ilaç ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında değildir. Yurtdışı ilaç listesinde yer almakta ve hasta yakınları ücretini ödeyerek ilacı getirtebilmektedirler ancak henüz ülkemizde ilacı uygulayacak hastane bulunmadığından dolayı aileler çocuklarını yurt dışındaki hastanelerde tedavi ettirmektedirler. ZOLGENSMA adlı ilaç dünyanın en pahalı ilacı konumunda olup 2 milyon 300 bin Dolar tutarındadır.
Ülkemizde son 5 yıl içinde Spinal musküler atrofi (SMA) hastası çocukların durumları ulusal ve yerel basında, sosyal medyada çokça yer almakta ve bu haberler toplumumuzu büyük üzüntüye sokmaktadır. Ülkemizde yıllık ortalama 150 civarında vaka yaşanmakta, Aileler tedaviye ulaşmak için bu ilacı tek başına karşılamakta zorlanmakta ve ulusal bağış kampanyaları ile ilacın bedelini toplamaya çalışmaktadır, Bazı kampanyalar tamamlanarak hastalar tedavi imkânı bulsa bile maalesef birçok SMA hastası çocuklar kampanyaları tamamlayamadan Melek olup aramızdan ayrılmaktadır. Ailelerin kendi çabaları ile kampanyalarını tamamlamalarına seyirci kalmak vicdanları yaralamaktadır.
Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu kararınca Spinal musküler atrofi (SMA) hastalığı önlenmesi için gen taraması testini yaptırmaları zorunlu hale getirilmiş ve Ocak 2022 tarihinden itibaren evlenecek çiftlerin gen taraması yaptırmaları zorunlu olmuştur. Hastalığın önlenmesi konusunda çok önemli bir aşama olan gen taraması ile bundan sonra SMA hastalığının görülmesi büyük oranda azalacaktır.
YURT – Sendikaları Konfederasyonu olarak SMA hastası çocukların ve ailelerinin sesi olarak Cumhurbaşkanlığımıza, TBMM, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığına talebimizi Resmi Yazı ile bildirdik.
Sağlık Bakanlığı tarafından hastalığın tedavisinin sosyal güvenlik kapsamına alınması ilacın yurt dışından getirilmesi ve kampanyası devam eden hastalara Devlet katkısında bulunarak SMA hastalarının tedavi olmaları sağlanmalıdır.
Cumhurbaşkanlığı tarafından çeşitli fonlar oluşturarak Ülkemiz sağlık sisteminde Doktorlar tarafından yazılan her e-reçete için 0,20 ile 0,50 Kuruş katkı payının konması ve bu katkı paylarının bir havuzda toplanarak kampanyası devam eden SMA hastası çocuklarımızın ZOLGENSMA ilacına ulaşmasında ve tedavi olmalarında büyük katkı olacağını düşünüyoruz, Yaşam Hakkı en kutsal haktır ve çocuklar kaderine terk edilemez.
Hakan ÇELİKSOY
YURT-Sendikaları Konfederasyonu
Genel Başkanı
